Wiele samorzeczniczek autystycznych twierdzi, że tzw. „wysokofunkcjonująca” osoba w spektrum to zawsze „wysokomaskująca”, która prędzej czy później doświadczy autystycznego wypalenia. Zalecają nieużywanie tego określenia, bo jest krzywdzące: każde z nas autystów jest na spektrum i z jednymi obszarami życia radzi sobie lepiej, a z innymi gorzej. Czy naprawdę?
Zanim to skomentuję, definicje:
Maskowanie to udawanie osoby neurotypowej, czyli zwyczajnej. Opanowują je zwłaszcza kobiety w spektrum, mężczyznom jest ciężej. Konsekwencją jest późniejsze diagnozowanie spektrum autyzmu u kobiet.
Wypalenie autystyczne to rodzaj szczególnej depresji, kiedy człowiek nie ma już siły dłużej dźwigać tej maski.
Niskofunkcjonujący autysta to zwykle nie jest ktoś, kto potrafi publikować popularne rolki o tym, jak sobie nie radzi
Nie jestem fanką mówienia, że wszyscy są w spektrum i tyle, bo nie wszystkie osoby autystyczne widzimy. Nie widzimy osób całkowicie i zawsze niezdolnych do samodzielnego funkcjonowania, które nie potrafią czegoś tak skomplikowanego jak zalogowanie się w internecie i zwerbalizowanie swoich opinii przy pomocy mediów społecznościowych. Takie osoby są w specjalnych ośrodkach wsparcia albo w domach. Mój przyjaciel z niepełnosprawnością fizyczną widział ich w trakcie wieloletniej rehabilitacji setki. Wiele samorzeczniczek autyzmu zupełnie ignoruje ich istnienie.
Dla mnie mówienie, że nie ma osób niskofunkcjonujących, wszyscy są w jednym spektrum i jednoczesne pokazywanie światu wyłącznie autystów, którzy sobie w wielu aspektach życia radzą (nawet jeśli widać, że są w spektrum autyzmu) to zakłamywanie rzeczywistości. Co gorsza, to wymazywanie z obrazu wielu ludzi: osób niezdolnych do funkcjonowania w społeczeństwie, których jest całkiem sporo, a także heroicznej pracy ich rodziców, którzy opiekują się swoimi dziećmi (często dorosłymi) dopóki mogą. Czasami ci rodzice są obiektem krytyki, bo – jak większość z nas – dzielą się swoimi trudnościami w sieci i ryzykują, że ktoś traktuje ich skargi osobiście. Na szczęście to tylko pewien nurt w samorzecznictwie w mediach społecznościowych i wiele osób się w niego nie wpasowuje.
Maskowanie to uproszczenie
Potocznie mówi się tylko o maskowaniu, natomiast w badaniach zakłada się często, że kamuflowanie autyzmu ma trzy wymiary: kompensację, maskowanie i asymilację.
Kompensacja oznacza świadome budowanie strategii zastępujących intuicyjne rozumienie sytuacji społecznych. Osoby z wysoką kompensacją często analizują zachowania innych, uczą się reguł rozmowy, przygotowują scenariusze działania w danej sytuacji, świadomie obserwują mimikę czy ton głosu i opierają relacje bardziej na analizie niż spontanicznej intuicji społecznej. To jest bardziej uczenie się systemu niż udawanie neurotypowości. Po jakimś czasie możesz to mieć opanowane w tak dużym stopniu, że nie masz świadomości, że to Twoja strategia – ale obciąża Cię poznawczo, bo nie działasz z poziomu intuicji, tylko analizy.
Maskowanie dotyczy ukrywania własnych, spontanicznych autystycznych zachowań. Składają się na nie takie strategie jak: kontrolowanie mimiki, tłumienie stimowania, wymuszanie na sobie kontaktu wzrokowego, udawanie większej ekspresji emocjonalnej czy pilnowanie, aby nie wyglądać dziwnie. Maskowanie jest obciążające, bo oprócz uczestniczenia w interakcji, musisz pilnować swoich reakcji i stale monitorować, czy dobrze wyglądasz, czy brzmisz odpowiednio, czy Twoje reakcje są właściwe i czy nie robisz aby czegoś nietypowego. W ten sposób nie tylko męczysz się, wykonując zachowania, które nie są dla Ciebie naturalne, ale jeszcze pozbawiasz się naturalnych sposobów regulacji organizmu.
Asymilacja oznacza dążenie do bycia takim jak inni nawet kosztem własnego komfortu. To między innymi zmuszanie się do uczestniczenia w kontaktach społecznych, podporządkowywanie się normom grupy czy silna potrzeba wtopienia się w tłum. Wiąże się nie tylko z samym zachowaniem tu i teraz, ale także ze sposobem organizowania swojego życia i tożsamości. Finalnie możesz stracić kontakt ze swoimi potrzebami – na zewnątrz funkcjonujesz świetnie, ale Twój układ nerwowy ma zupełnie inne zdanie. To bardzo zdradziecka forma kamuflażu.
Nie może Ci być za dobrze
Wracając do funkcjonującego potocznie równania „wysokofunkcjonujący = wysokomaskujący” – wniosek z niego jest taki, że jeśli sobie dobrze radzisz w życiu, to udajesz neurotypową, a skoro tak, to prędzej czy później się załamiesz. To trochę dobijające, nie? I jakoś się odechciewa pracy nad sobą, bo taka już jestem i nie będę się maskować, waszym obowiązkiem jest dostosowanie się do mnie pod każdym względem i uszanowanie, że się na was wyżywam, bo mam dość świata, który jest trudny i bolesny. (Tak, są takie osoby w internecie. Wiele z nas to przerobiło, choć może nie na taką skalę).
Abstrahując od wyżywania się. Nie powiem, że to równanie to nieprawda. Takie jest autentyczne doświadczenie bardzo wielu ludzi. Są osoby, które faktycznie wydawały się wysokofunkcjonujące, ale po prostu dobrze ukrywały swoje cechy i swoje cierpienie. Tyle że jest jeszcze świat wiele lat po tym wszystkim – wypaleniu, po diagnozie i po nauczeniu się żyć bez maski, za to z troską o siebie. Wtedy to równanie – kiedyś dla Ciebie prawdziwe i wyzwalające – może stać się Twoim więzieniem.
I tak, jesteśmy w spektrum. Jedne umiejętności przychodzą nam łatwiej, inne trudniej, coś pozostaje nieosiągalne. Te niewidoczne osoby z bardzo ograniczonymi możliwościami też są w spektrum. I nie, nie ma ostrej granicy między wysoko- a niskofunkcjonującymi. Pod tym względem te etykiety są naprawdę problematyczne.
Ale to nie jest tak, że ktoś, kto sobie radzi, po prostu opanował maskowanie lepiej niż inni.
Moja historia
Dawno temu potrafiłam połączyć pracę z nadgodzinami, studia zaoczne nagradzane stypendium naukowym, samodzielne utrzymywanie się, gotowanie, pranie itd., związek i wolontariat.
Jak?
Krótko.
Potem faktycznie przyszło wypalenie.
Ale pracowałam w tym czasie nad rozumieniem swoich emocji, ograniczaniem toksycznych zachowań z mojej strony, rozumieniem innych i takimi tam. Właściwie zaczęłam jeszcze wcześniej, w liceum. Używałam do tego książek psychologicznych i rozwojowych, notesu z wnioskami, rozmów z ludźmi mądrzejszymi od siebie. Miałam duży talent do znajdowania ludzi, którzy mi pomagali.
Przeskoczmy o kilka lat, mam podejrzenie autyzmu (ja pani tego nie zdiagnozuję, choć jestem tego prawie pewien – pani pójdzie do psycholog Iksińskiej i się upewni), ale nic z nim nie robię. Głównie dlatego, że pani Iksińska po jednej wizycie przestała przyjmować na NFZ. Dowiedziałam się tylko tego, że mam poważne zaburzenia integracji sensorycznej. Ale za to chodzę na terapię, uczę się zauważania swojego ciała i emocji, wchodzenia w zdrowe relacje międzyludzkie. Zaczynam respektować swoje podstawowe potrzeby i odcinać się od tego, jak powinnam żyć.
Kiedy – po niezbyt długim czasie – kończą się pieniądze na terapię, kontynuuję pracę nad sobą na własną rękę – tak jak wcześniej. Dominują rozmowy z ludźmi i o ludziach oraz praktyczna nauka kompetencji społecznych i załatwiania rzeczy pod kierunkiem kolegi. Meltdownów jest coraz mniej.
Przeskoczmy jeszcze o kilka lat, przyswajam sobie, że jestem autystką, zaczynam się interesować tematem i uczę się o maskowaniu, czynnościach samoregulacyjnych (tzw. stimach), autentyczności. Zaczynam grzebać w sobie i uczyć się dbania o siebie w kontekście przebodźcowania. Znowu chodzę na terapię, teraz rozbrajam traumy, jedna po drugiej. W wolnym czasie rozbrajam inne traumy na własną rękę.
Przeskoczmy kolejne kilka lat, mam oficjalną diagnozę i chodzę na terapię zaburzeń integracji sensorycznej, która bardzo dużo zmienia w moim życiu. Od rehabilitanki słyszę, że jestem wyjątkowo wysokofunkcjonującą autystką.
W pracę nad sobą włożyłam naprawdę dużo czasu, energii i – nie ukrywajmy – pieniędzy. Ale w okresach bez pieniędzy kontynuowałam pracę nad sobą, po prostu po to, żeby lepiej mi się żyło. I to przyniosło sporo efektów, których nie da się nijak sprowadzić do nauki lepszego maskowania czy głębszej asymilacji z neurotypowym społeczeństwem. Przeciwnie, moja potrzeba asymilacji bardzo przez te lata spadła.
Co to wszystko dało? Jak jest teraz?
Obecnie funkcjonuję naprawdę dobrze, ale zazwyczaj nie noszę maski. Taki był jeden z celów w ostatnich latach: nauczyć się radzenia sobie bez poświęcania siebie i swoich potrzeb.
Teraz umiem:
✅ dopasować życie do potrzeb układu nerwowego – miejsce zamieszkania, sposób przemieszczania się, rodzaj zarabiania pieniędzy, sposób podtrzymywania relacji, wybór uczelni bliżej domu, budżet – to wszystko jest ustawione pod mój układ nerwowy, a jeśli ktoś uważa, że powinnam żyć inaczej – to jego problem,
✅ mówić „nie” sytuacjom, które są „za bardzo” – nie jeżdżę na festiwale i inne eventy, w których nie będę miała zapewnionego miejsca do wyciszania się w samotności, zazwyczaj unikam głośnych imprez,
✅ poszerzać strefę komfortu bez ignorowania granic możliwości – przykładem jest chodzenie na studia. Wydawało się nierealne, że przetrwam reżim z nimi związany, ale podjęłam próbę. Okazało się, że jest ciężko i trudno wytrzymać, ale mogę wprowadzić udogodnienia. Na przykład po wielu godzinach zajęć kończących się w godzinach szczytu wracam do domu Uberem, kładę się do łóżka i wyciszam.
✅ minimalizować ryzyko przebodźcowania za pomocą różnych technik – dostosowanie życia, słuchawki z ANC/Loopy i na to ochronniki słuchu, zestaw antybodźcowy w torebce, strategia znikania w łazience w miejscach publicznych, żeby się wyciszyć, koncentracja na kolorowankach w komunikacji miejskiej (aplikacja Zen Color), planowanie dnia tak, żeby się nie przeciążyć wyjściami z domu czy ciężkimi zadaniami itp. Nie ukrywam tych strategii przed innymi.
✅ budować autentyczne relacje zamiast tych opartych na udawaniu „normalnej” – po co mi ktoś, przy kim muszę udawać, że nie jestem dziwna?
✅ szukać wsparcia i odpoczywać, kiedy organizm się tego domaga – dobra, z tym odpoczynkiem to wciąż progres, ale nie docelowy poziom umiejętności.
✅ lepiej regulować emocje – samodzielnie i przy pomocy farmakoterapii (oraz oczywiście lat terapii). Praktycznie nie mam meltdownów, choć kilkanaście lat temu były przykrą częścią mojej codzienności i rujnowały mi relacje, także zawodowe. Nie pamiętam, kiedy był ostatni.
✅ porozumiewać się z ludźmi zupełnie normalnie. W podstawówce byłam tym dziwadłem, które siedzi w samo w kącie i strach podejść, bo nie wiadomo co zrobi, a w ogóle to nie ma z nikim wspólnych tematów, nie umie się zachować, nie rozumie sarkazmu, mówi rzeczy bez sensu i ciągle ryczy. Z tego akurat stanu wyszłam bez żadnej profesjonalnej pomocy. Do budowania zdrowych związków i trwałych przyjaźni dotarłam, mając wsparcie, ale uspołeczniłam się na własną rękę w początkach liceum – kiedy trafiłam do grupy ludzi, którzy też mieli doświadczenie bycia innym niż rówieśnicy (z różnych powodów).
To się kwalifikuje do opisu mnie jako wysokofunkcjonującej, ale nie jest maskowaniem. Maskowaniem są pojedyncze zachowania w sytuacjach, gdy nie czuję się pewnie i komfortowo z byciem kim jestem. Maskowaniem jest powstrzymanie się od krzyku przy ludziach, kiedy ktoś lub coś doprowadza mnie do granic wytrzymałości. Potrzebę asymilacji mam dość niską – zazwyczaj nie przeszkadza mi, jeśli wyglądam na dziwną. Najwięcej u mnie jest kompensacji – znam zasady, wiem co powiedzieć w danej sytuacji, rozumiem oczekiwania społeczne. Ale niekoniecznie gram według tych zasad.
To, że umiem być w autentycznych relacjach z bliskimi ludźmi, że mniej przeżywam różne sytuacje czy że od siebie dbam – to nie jest kamuflaż.
A co do wypalenia – to nie jest tak, że im bardziej się kamuflujesz, tym większe jego ryzyko. Związek jest według badań umiarkowany i zależy od wielu czynników, w tym środowiska, doświadczanego stresu, stygmatyzacji, przeciążenia sensorycznego i dostępności odpoczynku. Dlatego jeśli świadomie budujesz swoje środowisko jako wspierające i niestygmatyzujące, ograniczasz stres, starasz się dbać o sensorykę i odpoczynek – ryzyko wypalenia maleje. A przecież te właśnie strategie powodują, że Twoje funkcjonowanie w społeczeństwie jest lepsze. Realnie lepsze, nie zdaniem otoczenia.
Ze spektrum można nauczyć się żyć lepiej.
Jestem tego absolutnie pewna.
